선천성심장병 딸과 마라톤 나선 엄마 '희망 주고 싶었어요'

'갑상선암 수술' 아빠 둔 6살 소녀, 어린이 선언문 낭독


(서울=연합뉴스) 성도현 기자 = "막내딸이 심장을 반밖에 쓰지 못하는 상태예요. 수술할 수 있는 것은 다 했는데 이제 운동을 많이 해서 폐를 더 쓸 수 있도록 해야 한대요. 다른 심장병 아이들에게도 희망을 주고 싶었어요."
선천성 심장병인 형성저하성 좌심 증후군을 가진 막내딸 장하율(5) 양과 함께 '2024 국제어린이마라톤' 서울 대회에 참가한 엄마 최창은(39) 씨는 6일 행사장인 마포구 월드컵공원에서 연합뉴스 기자와 만나 이렇게 말했다.
최씨는 국제아동권리 비정부기구(NGO) 세이브더칠드런과 국가기간뉴스통신사 연합뉴스가 매년 공동 주최하는 이번 행사에 처음 참가했다.
이날 마라톤에는 최씨와 남편, 하율 양의 쌍둥이 언니 오빠인 라엘(7) 양과 라온(7) 군 등 일가족 5명이 참가했다. 하율 양은 빗줄기가 이어지는 와중에 흰색 우비를 입은 채로 가족들을 번갈아보면서 미소를 지었다.
하율 양은 태어날 때부터 심장 상태가 좋지 않아 지금까지 네 번의 큰 수술을 받았다. 산소포화도가 낮아 조금만 움직여도 금방 숨이 찬다. 지난달에도 시술받는 등 꾸준히 병원 치료를 받고 있다.
최씨는 "느리지만 일상생활을 하면서 상태가 조금씩 좋아지고 있다"며 "일반 아이들처럼 활동해야 한다는 병원 측의 조언으로 꾸준히 등산하러 다니고 마라톤 대회에도 참가하려고 한다. 이번 대회를 위해 3km씩 연습했다"고 말했다.
그러면서 "미니 마라톤 코스이지만 아이들이 포기하지 않고 끝까지 완주해 얻는 기쁨을 느낄 수 있었으면 좋겠다"며 "우리가 잘 모르는 나라의 아이들과 더불어 살아가야 한다는 이야기도 했다"고 덧붙였다.

한국국제협력단(코이카) 개발협력 커리어센터에서 일하는 김종희(39) 씨는 2020년부터 가족들과 함께 대회에 꾸준히 참가하고 있다. 지난해 말 갑상선암 수술 후 회복 중인 남편 신묘균(46) 씨와 신현경(6) 양 등 두 자녀도 함께했다.
세계 평화와 환경 문제에 관심이 많다는 김씨는 "아이들에게 사회적인 이슈에 관한 그림책을 읽어주고, 뉴스에 나오는 전쟁 등에 관한 이야기도 해주는 편"이라며 "어떻게 세상에 도움이 될 수 있을지 자기 위치에서 할 수 있는 일을 찾아주려고 한다"고 말했다.
이어 "가장 손쉽게 할 수 있는 게 일상에서 기부를 실천하는 것"이라며 "걷는 것만으로도 열악한 상황에 부닥친 다른 나라의 아이를 도울 수 있다는 것에 보람을 느끼기 때문에 매년 어린이날에 참가하는 연례행사가 됐다"고 강조했다.
현경 양은 이날 대회에서 김도원(10) 군과 함께 어린이 대표로 나란히 무대에 올라 세이브더칠드런의 '어린이 선언문'을 낭독하며 대회의 시작을 알리는 역할을 맡았다.

도원 군의 아빠 김길용(41) 씨는 "2016년에 아들과 함께 대회에 참가한 뒤 매년 같이 오고 있다"며 "잠든 아이를 안거나 유모차에 태우고 완주했는데 어느새 자라서 선언문을 발표하는 아동 대표가 된 모습을 보니 뿌듯하다"고 말했다.
또 "특별히 관심을 갖지 않으면 탄자니아에 대해 잘 알기 어렵다"며 "이런 기회를 통해서 우리나라 뿐만 아니라 세계에 관심을 갖고 배우는 기회가 됐으면 좋겠다"는 바람을 전했다.
도원 군은 "마라톤을 하면서 다른 나라 친구들을 도와줄 수 있다는 게 너무 감사하다"며 "앞으로도 매년 마라톤에 참가하고 싶다. 주변 친구들에게도 많이 홍보해 더 많은 어린이와 함께 할 수 있으면 좋겠다"고 말했다.
raphael@yna.co.kr
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